domingo, 1 de julio de 2012

La Federación Española de Asociaciones de Linfedema participa en un Congreso internacional en Francia sobre la enfermedad

La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL), entidad miembro de COCEMFE, participará en el Congreso que celebra la International Lynphedema Framework en la ciudad francesa de Montpellier los próximos días 27 al 30 de Junio.
Durante su ponencia, FEDEAL presentará la situación en nuestro país, a través de un manifiesto que asegura que existen afectados de Linfedema en todas las Comunidades Autónomas que no están diagnosticados o lo son de forma tardía, muchos no  reciben una información correcta sobre la enfermedad, hay largas listas de espera o problemas para acceder a un  tratamiento intensivo que  incluya el necesario mantenimiento, y muchos pacientes se ven forzados a costearse su propia atención médica.
Dicho manifiesto recoge un total de trece reivindicaciones y necesidades de las personas con Linfedema, como un tratamiento universal sin discriminación por razón de residencia, la implantación de Unidades de Linfedema en hospitales que ofrezcan una atención integral en todos los aspectos médicos y psicosociales, y la realización de estudios epidemiológicos para conocer su prevalencia y destinar los recursos necesarios.
Asimismo, FEDEAL apuesta por programas de prevención precoz, por promover y apoyar la investigación acerca del Linfedema, Lipedema y Flebedema y sus tratamientos, y revisar algunas prácticas actuales que ponen en peligro o empeoran la salud del enfermo, como ocurre con la prescripción indiscriminada de determinados fármacos o la mala utilización de los sistemas de presoterapia.

Fedeal se une a COCEMFE

Desde el pasado 15 de Junio, Fedeal forma parte de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica).

COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, es una Organización No Gubernamental, sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y órganica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida, COCEMFE representa al colectivo de personas con discapacidad física y orgánica ante la Administración, la empresa privada y la sociedad.
La entidad congrega a más de 1.300 organizaciones divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Nacionales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

Las áreas de actuación de COCEMFE tienen múltiples presencias: la integración laboral, la eliminación de barreras y el diseño universal, el ámbito sociosanitario, el aeducación y la formación, la especial atención a la infancia, la juventud y la mujer, la participación en programas europeos y la cooperación con el colectivo de la discapacidad física en Iberoamérica.

Una nueva asociación se integra en Fedeal

AcvelAsociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos de Linfedema se une a la Federación Española de Asociaciones de Linfedema.
En su página web, www.acvel.es, se presentan así:

Acvel comenzó a gestarse en el año 2006, alentada por la Dra. Isabel Forner Cordero, y con las inestimables palabras de la que, ahora, es la presidenta honorífica, Mª Carmen Evangelio, que después de sufrir un duro periplo hasta conseguir un diagnóstico claro de su patología, insistió en la idea de constituir un grupo de personas que llevaran a cabo la misión de informar, ayudar y colaborar en todo aquello que esté relacionado con el linfedema; así como interesar, divulgar y sensibilizar acerca de la misma a los representantes de entidades públicas y privadas.