martes, 25 de noviembre de 2014

ACTIVIDADES ASOCIACIONES / Noticias de ACVEL (Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos de Linfedema)

NOTICIAS DE ACVEL /  PROGRAMA 2014-2015

Desde ACVEL (Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos de Linfedema), informan del nuevo curso que han comenzado, y animando a todos a participar en los eventos que han organizado. Se ha diseñado un programa variado, donde prima el enriquecimiento mutuo y el compartir experiencias sobre la situación de afectados/as de linfedemas, lipedemas o flebolinfedemas.
  

PROGRAMA 2014- 2015


Sábado 29 de noviembre de 2014

TALLER DE AUTODRENAJE Y AUTOVENDAJE DE MIEMBROS SUPERIORES
(Dejamos para una próxima vez el de miembros inferiores)

A cargo de la fisioterapeuta Alba Domingo.
Lugar: Hotel Beatriz Rey Don Jaime. Avenida de Baleares núm. 2
Hora:   10:30 a.m.
    

 

Sábado 13 de diciembre de 2014

TALLER DE INICIACIÓN A LA MARCHA NÓRDICA

Lugar: Hotel Beatriz Rey Don Jaime. Avenida de Baleares núm.2
Hora: 10:30 a.m.




Sábado 17 de enero de 2015

CHARLA SOBRE EL BENEFICIO DE LAS CREMAS HIDRATANTES

Habrá reparto de muestras de forma gratuita a todos/as los/as asistentes por parte de la casa comercial. Tendremos un descanso con un tentempié e informaremos a los/as asistentes de todos los movimientos, actividades, cambios y propuestas que estamos realizando desde la Junta directiva. Ello incluirá lo que hemos hecho durante el año 2013, 2014 y lo que tenemos programado para el 2015.


 Se anima a todos a participar y la mayor asistencia posible a estos actos.


Para más información:

 Valencia 663 037 043; Castellón 665837412

 acvelasociacion@gmail.com www.acvel.es


www.facebook.com/acvel.linfedemavalencia

sábado, 25 de octubre de 2014

ASAMBLEA GENERAL 2014 / FEDEAL- FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LINFEDEMA

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LINFEDEMA-FEDEAL CELEBRA SU ASAMBLEA GENERAL 2014 

El pasado día 4 de Octubre, la Federación FEDEAL celebró su asamblea anual en la Sede Central de la Asociación  AMAL( Madrid),  siendo tratados diversos asuntos entre los que destacan  los siguientes:

1) Comentarios sobre nuestra asistencia a la asamblea general de la Comfederación COCEMFE (Madrid) celebrada en el mes de junio 2014.

2)   Comentarios sobre la asistencia a la Jornada de la Asociación AGL para profesionales, en Santiago de Compostela, con la asistencia del Profesor Leduc y organizada en colaboración con el Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario Santiago de Compostela. Fue  clausurada  por Joana Pradas, presidenta de la Federación FEDEAL.

3) Se comunica que la Asociación LIMFACAT en colaboración con la Federación FEDEAL, están organizando para  los días 5 y 6 de Marzo de 2015,  un Curso de Linfedema en Barcelona, (Hospital Universitario de Bellvitge). 

El día 5 de marzo, el curso está dirigirá  de manera específica a los  profesionales sanitarios, contando con la colaboración del Servicio de Rehabilitación del citado hospital. Se formará una mesa de discusión sobre casos clínicos. 

El día 6 de Marzo,  Dia Internacional del Linfedema, se llevará a cabo una Jornada dirigida a los pacientes, con talleres diversos  de autovendaje, autodrenaje, ejercicios, nutrición y psicología.

Se publicará en la web de FEDEAL el programa detallado de la Jornada.

4)    Se comunica que La Asociación ADELPRISE Vitoria  cumple 20 años en el 2015, y para su conmemoración, se va a celebrar un Congreso de Linfedema, en de Vitoria-Gasteiz, para los días 16, 17 y 18 de Octubre de 2015.

El Evento que durará tres días, y estará enfocado tanto para profesionales como afectados, así como para todo aquel interesado en la patología.

El temario cubrirá ponencias científicas, así como diversos talleres de autovendaje, autodrenaje, ejercicios, nutrición y psicología.

Se publicará en la web de FEDEAL el programa detallado de la Jornada.

5)    Actualización de la página web de FEDEAL.

Se consideró que debería aparecer en la página web, las actividades que se van desarrollando en las Asociaciones de las distintas CC.AA, así como las hojas de posicionamiento que debemos elaborar desde la Federación FEDEAL.

6) Propuestas de modificación del catálogo ortoprotésico y presentación oficial al Ministerio de Sanidad.

Se comentó que en la actualidad, en cada Comunidad Autónoma hay unos aspectos diferenciadores en cuanto al catálogo ortoprotésico y sus condiciones económicas: es fundamental ampliar la tipología de las prendas, la periodicidad del recambio y armonizar en todo el territorio nacional los costes de aportación para los pacientes.

Para poner de relieve esta necesidad, la Federación FEDEAL enviará una Instancia al Ministerio de Sanidad y a la Confederación COCEMFE, también directamente a todos los organismos  que intervienen en la elaboración del nuevo catálogo.

7)  Estrategia para la difusión de la Guía de Práctica Clínica y Libro Blanco. Debate en relación al contenido de la Guia de Práctica Clínica.

Se habló de la necesidad de validar técnicamente la Guía en los oportunos Ministerios, y posteriormente que se tramite su puesta en práctica.

En cuanto a los contenidos de la Guía, la Federación FEDEAL se siente satisfecha por su publicación, aunque tiene ciertas discrepancias en algunos contenidos de la Guía. Hay varios apartados que caen en contradicción acerca del correcto tratamiento del Linfedema, y en ocasiones parece infravalorarse la utilización del DLM, dando preponderancia al uso de la Presoterapia. Desde la Federación FEDEAL se discrepa fundamentalmente en el tema de la presoterapia y,  en puntos concretos como las discapacidades generadas por el Linfedema, entre otros…

Se decide que no debería hacerse una  gran difusión de la Guía a no ser que fueran revisados determinados aspectos de la misma,  y como eso no va a ser posible a éstas alturas,  acordamos elaborar una “Carta de Agradecimiento” a sus autores, pero añadiendo el contenido de nuestras objeciones.

8)    Día Internacional de Linfedema.

Se acuerda nombrar al Dr. Papendieck , Presidente Honorífico de la Federación FEDEAL,  por sus esfuerzos en conseguir el Dia internacional del Linfedema.

Se tiene la intención de solicitar desde la Federación FEDEAL, el apoyo de diversas asociaciones y comités científicos internacionales, para su adhesión al citado día, ya que en la actualidad sólo se celebra el Día de Linfedema en Australia, en algunos estados de EE.UU., Canadá,  Argentina,  España y próximamente en Israel.

El Dr. Papendieck  presentará las solicitudes de las Asociaciones Internacionales, a la WHO para su aprobación y reconocimiento.

9)Propuesta de la creación de un Comité Científico en relación a los posicionamientos de la Federación FEDEAL.

Se propone elaborar documentos de posicionamiento propios de la Federación FEDEAL,  posicionándonos sobre el estado actual del linfedema: Infradiagnóstico, infratratamiento, infravaloración de Incapacidades laborales, costes de los tratamientos, costes distintos de las prendas de compresión en cada Comunidad Autónoma,  etc..
Y  posteriormente pedir que  sean avalados por profesionales de la Linfología.

10)Revisión y actualización del Manifiesto.

Se procedió a leer el Manifiesto y a realizar los cambios necesarios en el mismo. Consultar el documento “Manifiesto FEDEAL 2014.”( en fase de elaboración)

11)Elaboración de una nueva Guía de Linfedema para el 2015

Para elaborar una nueva Guía, la Federación FEDEAL revisará las ya editadas, haciendo una selección de los apartados y documentos más oportunos.

12) Ruegos y preguntas.

Se acordó realizar la asamblea correspondiente a 2015 en la sede de Adelprise Sevilla.

Se dio por terminada la Asamblea siendo las 18 horas del día 4 de Octubre de 2014.







miércoles, 23 de julio de 2014

NUEVA GUÍA NACIONAL DE PRÁCTICA CLÍNICA DEL LINFEDEMA

Los 900.000 afectados de linfedema en España ya disponen de una Guía de Práctica Clínica


·FEDEAL muestra su satisfacción por la publicación de la Guía de Práctica Clínica del Linfedema

·Es el primer paso hacia la homogeneización de la atención y tratamientos para los afectados

·Las consejerías de sanidad de todo el país deberían difundirla entre los centros y servicios sanitarios, según FEDEAL

La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL), entidad miembro de COCEMFE, quiere mostrar su satisfacción al ver resuelta una de sus principales reivindicaciones: la publicación de la Guía de Práctica Clínica del Linfedema basada en los actuales consensos europeos e internacionales puesto que es el primer paso hacia la homogeneización de la atención y tratamientos para las personas con linfedema en nuestro país, aproximadamente 900.000 afectados.

El Capítulo Español de Flebología y Linfología con la colaboración de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), ha editado la Guía de Práctica Clínica del Linfedema (Orientación Diagnóstica y Terapéutica del Linfedema).

La presidenta de FEDEAL, Joana Pradas, asegura que “representa una gran oportunidad para conseguir que se puedan unificar criterios de diagnóstico y tratamiento a nivel nacional  entre los profesionales y los diferentes centros sanitarios, ya que en la actualidad, los servicios de cada hospital aplican ‘su’ tratamiento, creando un gran desconcierto entre los afectados”. Por ello, FEDEAL considera necesario que esta guía, a través del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales E igualdad, llegue a las distintas consejerías de sanidad de todas las Comunidades Autónomas y, desde allí, a todos los centros asistenciales, a los especialistas y a los servicios de Atención Primaria.

“Es necesario conseguir un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un atento seguimiento para el Linfedema”, afirma Joana Pradas.

El linfedema es una enfermedad grave de evolución lenta que afecta al Sistema Linfático y que ocasiona un edema crónico en una o varias partes del cuerpo, y es considerada una de las patologías con repercusiones más discapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas. 

lunes, 14 de julio de 2014

FEDEAL APOYA EN LA I JORNADA CIENTÍFICA DEL LINFEDEMA LA INVESTIGACIÓN E IMPLANTACIÓN DE UNA GUÍA DE PRACTICA CLÍNICA NACIONAL

En el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, el pasado 23 de Mayo de 2014, la Asociación Galega de Linfedema – AGL, organizó, en colaboración con FEDEAL, Federación Española de Asociaciones de Linfedema, el Servicio de Rehabilitación del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela , representado por la Dra. María José Misa y la Dra. Bibiana Villamayor, y con el apoyo de COGAMI – Cofederación Galega de Persoas con Discapacidade, la I Jornada Científica de Linfedema.



La asistencia de más de 100 profesionales  de toda Galicia,  médicos, fisioterapeutas y enfermeras, pone de manifiesto el gran interés que suscita la patología del linfedema.

La conferencia contó con una distinguida representación de Ponentes, encabezada por el Dr. Albert Leduc, considerado una eminencia en el estudio de tratamiento para los trastornos linfáticos.


Otros oradores fueron los Especialistas Dr. Rafael López (Médico Oncólogo), Dr. Manuel Senín (Cirujano Vascular), Dra. María José Misa (Especialista en Rehabilitación Física), Dr. Manuel Ginarte Val (Dermatólogo), Dr. Jaume Masia Ayala (Microcirugía para Linfedema), y Pilar García y Carlos Manero (Fisioterapeutas  en la Terapia Descongestiva Compleja).


La Jornada fue clausurada por la Presidenta de FEDEAL, Sra. Juana Pradas,  quien, a su vez, detalló las actividades llevadas a cabo por  la Federación:

El primer objetivo de FEDEAL , creada en el año 2010, fue la realización de un Manifiesto para denunciar las carencias existentes en el tratamiento del linfedema, sugiriendo las siguientes actuaciones:

1  1/ La elaboración de una Guia de Práctica Clínica consensuada a nivel nacional, y su implantación en los Hospitales de todas las Comunidades Autónomas.

2/ Conocer la Prevalencia e Incidencia del Linfedema de manera científica.( existen publicaciones que indican que en España hay unos 900.000 afectados)

3/ Implantación de Unidades de Linfedema, con equipos interdisciplinarios.

4/ Investigación del Linfedema para la mejoría de su tratamiento.

5/ Estudios que reflejen la afectación en la  Calidad de Vida de los afectados.

6/ Debe revisarse el recambio de las prendas de contención de manera que se realice cada 6 meses siguiendo el protocolo de la Sociedad Europea de Linfología. 

También es importante destacar que se están llevando a cabo gestiones con diversas sociedades científicas a nivel  internacional para que el dia 6 de Marzo sea reconocido como el Dia Mundial del Linfedema.

Próximamente, el Capítulo Español de Flebologia y Linfología, editará el Libro Blanco de Linfología y FEDEAL ha participado denunciando los problemas que tienen los afectados de linfedema en su diagnóstico y tratamiento.

También  publicará en breve el Consenso de Guía de Práctica Clínica que esperamos pueda ser implantado en todas las Comunidades Autónomas.


Queremos desde FEDEAL, dar las gracias a los profesionales que han asistido  a la Jornada así como a todos los profesionales que han participado con sus ponencias contribuyendo a que esta Jornada haya tenido un gran éxito.