sábado, 25 de octubre de 2014

ASAMBLEA GENERAL 2014 / FEDEAL- FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LINFEDEMA

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LINFEDEMA-FEDEAL CELEBRA SU ASAMBLEA GENERAL 2014 

El pasado día 4 de Octubre, la Federación FEDEAL celebró su asamblea anual en la Sede Central de la Asociación  AMAL( Madrid),  siendo tratados diversos asuntos entre los que destacan  los siguientes:

1) Comentarios sobre nuestra asistencia a la asamblea general de la Comfederación COCEMFE (Madrid) celebrada en el mes de junio 2014.

2)   Comentarios sobre la asistencia a la Jornada de la Asociación AGL para profesionales, en Santiago de Compostela, con la asistencia del Profesor Leduc y organizada en colaboración con el Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario Santiago de Compostela. Fue  clausurada  por Joana Pradas, presidenta de la Federación FEDEAL.

3) Se comunica que la Asociación LIMFACAT en colaboración con la Federación FEDEAL, están organizando para  los días 5 y 6 de Marzo de 2015,  un Curso de Linfedema en Barcelona, (Hospital Universitario de Bellvitge). 

El día 5 de marzo, el curso está dirigirá  de manera específica a los  profesionales sanitarios, contando con la colaboración del Servicio de Rehabilitación del citado hospital. Se formará una mesa de discusión sobre casos clínicos. 

El día 6 de Marzo,  Dia Internacional del Linfedema, se llevará a cabo una Jornada dirigida a los pacientes, con talleres diversos  de autovendaje, autodrenaje, ejercicios, nutrición y psicología.

Se publicará en la web de FEDEAL el programa detallado de la Jornada.

4)    Se comunica que La Asociación ADELPRISE Vitoria  cumple 20 años en el 2015, y para su conmemoración, se va a celebrar un Congreso de Linfedema, en de Vitoria-Gasteiz, para los días 16, 17 y 18 de Octubre de 2015.

El Evento que durará tres días, y estará enfocado tanto para profesionales como afectados, así como para todo aquel interesado en la patología.

El temario cubrirá ponencias científicas, así como diversos talleres de autovendaje, autodrenaje, ejercicios, nutrición y psicología.

Se publicará en la web de FEDEAL el programa detallado de la Jornada.

5)    Actualización de la página web de FEDEAL.

Se consideró que debería aparecer en la página web, las actividades que se van desarrollando en las Asociaciones de las distintas CC.AA, así como las hojas de posicionamiento que debemos elaborar desde la Federación FEDEAL.

6) Propuestas de modificación del catálogo ortoprotésico y presentación oficial al Ministerio de Sanidad.

Se comentó que en la actualidad, en cada Comunidad Autónoma hay unos aspectos diferenciadores en cuanto al catálogo ortoprotésico y sus condiciones económicas: es fundamental ampliar la tipología de las prendas, la periodicidad del recambio y armonizar en todo el territorio nacional los costes de aportación para los pacientes.

Para poner de relieve esta necesidad, la Federación FEDEAL enviará una Instancia al Ministerio de Sanidad y a la Confederación COCEMFE, también directamente a todos los organismos  que intervienen en la elaboración del nuevo catálogo.

7)  Estrategia para la difusión de la Guía de Práctica Clínica y Libro Blanco. Debate en relación al contenido de la Guia de Práctica Clínica.

Se habló de la necesidad de validar técnicamente la Guía en los oportunos Ministerios, y posteriormente que se tramite su puesta en práctica.

En cuanto a los contenidos de la Guía, la Federación FEDEAL se siente satisfecha por su publicación, aunque tiene ciertas discrepancias en algunos contenidos de la Guía. Hay varios apartados que caen en contradicción acerca del correcto tratamiento del Linfedema, y en ocasiones parece infravalorarse la utilización del DLM, dando preponderancia al uso de la Presoterapia. Desde la Federación FEDEAL se discrepa fundamentalmente en el tema de la presoterapia y,  en puntos concretos como las discapacidades generadas por el Linfedema, entre otros…

Se decide que no debería hacerse una  gran difusión de la Guía a no ser que fueran revisados determinados aspectos de la misma,  y como eso no va a ser posible a éstas alturas,  acordamos elaborar una “Carta de Agradecimiento” a sus autores, pero añadiendo el contenido de nuestras objeciones.

8)    Día Internacional de Linfedema.

Se acuerda nombrar al Dr. Papendieck , Presidente Honorífico de la Federación FEDEAL,  por sus esfuerzos en conseguir el Dia internacional del Linfedema.

Se tiene la intención de solicitar desde la Federación FEDEAL, el apoyo de diversas asociaciones y comités científicos internacionales, para su adhesión al citado día, ya que en la actualidad sólo se celebra el Día de Linfedema en Australia, en algunos estados de EE.UU., Canadá,  Argentina,  España y próximamente en Israel.

El Dr. Papendieck  presentará las solicitudes de las Asociaciones Internacionales, a la WHO para su aprobación y reconocimiento.

9)Propuesta de la creación de un Comité Científico en relación a los posicionamientos de la Federación FEDEAL.

Se propone elaborar documentos de posicionamiento propios de la Federación FEDEAL,  posicionándonos sobre el estado actual del linfedema: Infradiagnóstico, infratratamiento, infravaloración de Incapacidades laborales, costes de los tratamientos, costes distintos de las prendas de compresión en cada Comunidad Autónoma,  etc..
Y  posteriormente pedir que  sean avalados por profesionales de la Linfología.

10)Revisión y actualización del Manifiesto.

Se procedió a leer el Manifiesto y a realizar los cambios necesarios en el mismo. Consultar el documento “Manifiesto FEDEAL 2014.”( en fase de elaboración)

11)Elaboración de una nueva Guía de Linfedema para el 2015

Para elaborar una nueva Guía, la Federación FEDEAL revisará las ya editadas, haciendo una selección de los apartados y documentos más oportunos.

12) Ruegos y preguntas.

Se acordó realizar la asamblea correspondiente a 2015 en la sede de Adelprise Sevilla.

Se dio por terminada la Asamblea siendo las 18 horas del día 4 de Octubre de 2014.